いつもブログをご覧頂き誠にありがとうございます。
気温の高い日、少し寒いぐらいの低い日が続き、体調管理が難しい季節ですね。
皆さまいかがお過ごしでしょうか。
プロフィールにも少し書かせて頂いておりますが、私は産まれつきメビウス症候群という疾病をもっています。
先日、メビウス症候群のお子さんをおもちの親御さんがサロンにいらして下さいました。
そこで、色々とお話しをさせて頂き、色々なお話を聞かせて頂きました。
この年にして
初めてメビウス症候群の症状だったのかっ！ と気づいたことや
自分の親もこんな思いでいたのかなぁと、新たな発見をさせてもらったり
とても貴重な時間を過ごさせて頂きました。有難うございました。
メビウス症候群は様々な症状がありますが、いまだに解明されていることがほとんどない病気です。
そのため、情報もとても少ないです。
少しでも、情報発信と、情報共有をしたいと思い、
今日はこの場をかりて、メビウス症候群について、私の経験を書かせて頂きたいと思いますm(_ _)m
私の現在の主な症状は、顔面神経麻痺(特に右半分)、と聴覚障害、です。
子供の時はもっと多岐にわたっていました。
小耳症(耳の奇形)、外転神経麻痺(眼球が動かない)、まばたきがなく、涙腺のつまり、低視力、嚥下障害(食べたものを喉につまらす、戻す)はひどく、腕の力が弱い、などがありました。
横浜にある神奈川県立こども医療センターに週1回ほど通い、耳鼻科、眼科、言語指導科、内科、をはしごしていました。
当時、メビウス症候群の診断をされた先生には、長生きできないとも言われていたようです。
ですが、幼稚園に上がるころには通院は月1回ほどになっていました。
嚥下障害と聴覚障害、顔面神経麻痺は相変わらずありましたが、視力低下や腕の力などは徐々に改善されていき、小学校4.5年生くらいからは、みるみるできることが増えていきました。
現在視力は裸眼で1.0ほどあり、眼球(黒目)も動かすことが出来ます。
右目の斜視は少しありますが、気づかない人も多いです。
ちなみに現在はメビウスに関する症状で病院に行くことはほとんどありません。
メビウス症候群を表すうえで、出てくるキーワードは「笑えない」ことが挙げられます。
これは、メビウスの最大の特徴だと私は感じています。
そして、私が抱えた悩みのほとんどはこの「笑えない」という症状についてでした。
なぜ、世界でも珍しいと言われるこの病気をもって生まれたのか
その意味が知りたいと、ずっと思ってきました。
私の身体は、他の人となにが違うのか、そう思ううちにこのリラクゼーションというお仕事にいきつきました。
人の身体に触っていたら、なにかわかるのかも？
という、けっこう安易な動機からです・・(;^ω^)
いまだに、自分の身体のこと、他の方々との違いはなかなか分かりませんが
気付けたこともあって・・それは
私の身体はけっこう健康だなということです。
でも、人よりも劣っていると常に感じてきた私にとって
自分の身体が健康なんだと思えたことは、少なからず自信になりました。
この自信を身につけられただけでも、今の仕事に就いた意義があると、私は感じています。
「笑えない」という病でも
今は、私の笑顔に気づいてくださる方も多くいらっしゃいます。
満面の笑み とまではいかなくても、微笑んでいる くらいまでは感じて頂けてると思います。
自分のハンデに長い期間強い劣等感をもっていましたが
私の身体は、健康なところも、しなやかなところもたくさんあって、体の細胞一つ一つが日々精一杯活動してくれている。
そう気づけたとき、自分の長所も短所も受け入れることができ、とても幸せな気分を味わうことができました。
どんなに、健康でも、健全でも、自分自身にコンプレックスを抱いてる方はいっぱいいらっしゃると思います。
でも、そのコンプレックスを克服されている方も多くいらっしゃると思います。
そんな方々と同じように、私も自分を受け入れて、コンプレックスを克服したいと思っています。
そして克服できた分、貢献に変えていきたいと思っています。
今は、まだまだ未熟で弱っちいですが・・せめて、理想は大きく(笑)
私にできることがなにかは、わからないのですが
メビウス症候群をお持ちの方、またその親御さんたちや関わっていらっしゃる方々へ
私の経験で少しでも力になれることがあれば、関わらせて頂ければと思っております。
何かあれば、遠慮なくご連絡下さいませ。
どうぞ、よろしくお願いいたします。
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